Venezuela: Programa contra el VIH-SIDA, alguna vez líder, cae en ruinas

Juan Coronel era tan delgado que sus rótulas sobresalían como postes de tienda de dormir en sus pantalones. Tenía 39 años cuando lo conocí hace unas semanas, tenía cabello castaño rojizo y se aferraba a su cuero cabelludo como el de un bebé, y tenía ojeras profundas debajo de sus pómulos. Su voz era suave y ronca, y parecía aturdido por su propia fragilidad. "Necesito ir a buscar medicina", dijo, "pero estoy teniendo problemas para moverme".

No había visto a una persona que se pareciera al Sr. Coronel –una persona muriendo por SIDA sin tratamiento– desde que cubrí la pandemia de África en su apogeo, hace más de una década. De hecho, en el mundo de hoy, la gente no está muriendo de SIDA al ritmo y no tienen los números de Venezuela: Incluso los países africanos más pobres tienen programas de tratamiento del VIH. Todavía no llegan a todos, y la gente todavía está muriendo, o recibiendo tratamiento sólo después de que se enfermen mucho –pueden llegar a verse como el señor Coronel cuando lo conocí –, pero en otros países, son la excepción. Hoy, en Venezuela, su caso es la regla.

Cuando estaba cubriendo la epidemia africana, Venezuela fue invocada con admiración: Este país ha proporcionado tratamiento público y gratuito para el VIH desde 1999. Su programa contra el VIH/SIDA fue un modelo para los países en desarrollo de todo el mundo. El gobierno de Venezuela importó medicamentos genéricos asequibles de la India, desafió a los monopolios de patentes de las compañías farmacéuticas occidentales y lo dirigió a las comunidades marginadas, incluyendo la distribución gratuita de condones a las mujeres y hombres que se dedican al trabajo sexual, las personas gays y transexuales, mientras que la mayoría de los países todavía luchaban con la vergüenza del VIH.

Pero Venezuela, desde hace algunos años está en una crisis. Las nacionalizaciones, los controles de precios y cambios de divisas significan que hay una escasez crónica, y el programa contra el VIH/SIDA, que una vez fue líder, está en ruinas.

Cuándo y si esta crisis comienza a resolverse, miles de personas morirán innecesariamente, y este país volverá a tener una epidemia de VIH fuera de control, como la tuvo hace 30 años. Hoy en día, no hay exámenes de VIH disponibles en el sistema público, la gente está difundiendo involuntariamente el virus a sus parejas sexuales y las mujeres embarazadas están pasando el virus a sus bebés.

El programa nacional contra el VIH/SIDA tiene un déficit de medicinas crónico, lo que significa que las personas que viven con el virus no solo no están recibiendo tratamiento, sino que están desarrollando resistencia a las cepas de medicamentos de VIH.

Los hospitales carecen incluso de los medicamentos más básicos para tratar las infecciones que afectan a los pacientes que no pueden recibir antirretrovirales. Personas como el Sr. Coronel están muriendo por la falta de medicamentos que cuestan solo unos centavos por dosis.

No hay condones disponibles públicamente, y son extremadamente caros en farmacias privadas.

No existe una fórmula infantil para que las mujeres VIH positivas alimenten a sus bebés, evitando transmitir el virus en la leche materna.

He estado informando sobre la crisis de Venezuela durante cuatro años, y yo sabía sobre el estado del sistema de salud. Pero la realidad de este programa contra el VIH/SIDA, que conocía por su excelente reputación, me dio a entender la magnitud de lo lejos que se ha deteriorado este país. Feliciano Reyna, un veterano activista que fundó una de las organizaciones de VIH más antiguas de Venezuela, Acción Solidaria, reconoció mi sorpresa. "Si no estás aquí y no lo ves, es muy difícil para cualquiera creer que algo de esto es cierto", dijo.

Conocí al Sr. Coronel y a su madre, Matilde Muñoz, en el Hospital Universitario Central de Caracas, una de las instituciones médicas públicas más importantes de este país. El hospital tenía pacientes con cáncer, tuberculosis y gastroenteritis; para al menos la mitad de ellos, el VIH fue la causa subyacente de su enfermedad. La Sra. Muñoz trajo a su hijo al hospital cuando, después de varios días de fiebre descontrolada y diarrea lo dejaron tan débil que temía por su vida. Pero el hospital no tenía antibióticos, ni siquiera líquido rehidratante para que recorriera la vía que una persona optimista insertó en su brazo. Este ha sido el estado del sistema de salud pública de Venezuela desde hace algún tiempo y tuve que preguntarle al señor Coronel, cuyo sufrimiento era tan evidente y que no estaba recibiendo ningún alivio: ¿por qué venir? Antes de que pudiera responderme, el joven médico que estaba destinado a tratarlo interrumpió: “Me hago la misma pregunta” –dijo– “¿Por qué vienen?”

Incluso antes de que Venezuela dejara de someter a las personas a exámenes de VIH, era difícil saber cuántas personas vivían con el virus. El gobierno solo ha publicado erráticamente estadísticas de salud en los últimos años y los médicos cuestionan su exactitud. Las últimas cifras fiables de ONUSIDA indican que 130.000 personas en Venezuela tuvieron VIH/SIDA en 2012, y otras 11.000 personas, aproximadamente, son diagnosticadas cada año, lo que sitúa a la cifra actual cerca de 200.000, pero no tiene en cuenta que la tasa de mortalidad del SIDA y de nuevas infecciones, se han acelerado.

A partir de 2015, 63.000 de esas personas estaban tomando medicamentos antirretrovirales para controlar el virus, de acuerdo con ONUSIDA. Pero hoy las drogas aparecen en las clínicas ambulatorias de Caracas durante un mes, luego desaparecen para dos o tres; no están disponibles en ninguno de los grandes centros urbanos, dijo Reyna.

Los hospitales de Caracas me recordaron a Zimbabue en 2002, pero transportan a activistas contra el VIH/SIDA que conocí aquí aún más atrás en el tiempo: a principios de los 80. "En Venezuela ahora tenemos muertes como las que tuviste en los primeros años de la epidemia", dijo Mauricio Gutiérrez, que dirige una organización activista llamada Positivos en Colectivo. "Excepto que la gente no muere con el mismo nivel de cuidado que tenían en ese entonces".

El Sr. Gutiérrez ha estado visitando a personas con SIDA en el hospital desde que comenzó la crisis. Hace tres o cuatro años, comenzó a necesitar llevar sábanas y jabón, cosas que podrían ser escasas en los hospitales. Ahora solo trata de encontrar medicinas. Cada paciente le da una lista de los medicamentos que necesitan, y pasa el resto de la semana cazando. "Cuando vuelvo, no siempre con los medicamentos, están muertos", dijo. Solo en el mes de mayo conoció a 22 personas que murieron. Por ahora, ha dejado de hacer las visitas, me dijo esta semana. “Por mi cordura.”

El señor Gutiérrez, que lleva 23 años viviendo con VIH, dijo que está recibiendo sus propios medicamentos del programa del hospital central y que solo están disponibles cada par de meses. Sabe exactamente lo que esto significa: los antirretrovirales (ARVs) necesitan ser tomados diariamente, o el virus rápidamente muta y se hace resistente. Cuando el programa nacional contra el VIH/SIDA tiene medicamentos en stock, son solo dos antirretrovirales básicos, y no hay opciones para cambiar si dejan de trabajar. Las y los pacientes que pueden permitirse comprar sus medicamentos en el mercado negro, dijo, pero es un pequeño número de los infectados.

Todo es increíblemente estresante, dijo Reyna, sabiendo que necesita las drogas, sin saber si las encontrará, y saber cómo será el final si llega. "La salud no es solo física, es también su salud mental, y ahora hay mucha angustia", dijo. "Las personas que vienen a nosotros muy gravemente afectadas en términos de cómo se sienten y cómo ven el futuro".

La escasez ocasional de medicamentos comenzó en 2012, dijo Reyna. Durante los dos años siguientes, los suministros a menudo se quedaron cortos, hasta que el gobierno llegó a un acuerdo de abastecimiento a través de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), que ayuda a los países de la región a comprar medicamentos a un precio colectivo negociado. "Pusimos a todos en tratamiento nuevamente y debieron haber sido examinado su resistencia, pero ya no había exámenes como ese disponibles", dijo.

El Sr. Gutiérrez dijo que los condones desaparecieron del programa de contra el VIH/SIDA en 2015, y las pruebas básicas de VIH dejaron de estar disponibles hace un año. Se supone que las personas que reciben tratamiento antirretroviral tienen exámenes regulares de su carga viral (cuánto VIH tiene en el torrente sanguíneo) y su recuento de CD4, una medida de inmunidad, para confirmar que los fármacos están funcionando. Los reactivos necesarios para realizarlos estuvieron disponibles por última vez en septiembre de 2016, en la capital, dijo. El laboratorio nacional que hizo las pruebas ha estado cerrado por seis meses.

María Eugenia Landaeta, jefa de enfermedades infecciosas en el hospital de enseñanza que supervisa el programa de VIH de 5,600 pacientes, me dijo que el pequeño grupo de médicos del programa de VIH/SIDA había estado luchando por mantenerlo funcionando durante años. "Los programas contra el VIH y la tuberculosis fueron los últimos en deteriorarse", dijo. "Hemos tratado de defender el programa de todas las formas posibles".

El Sr. Coronel, que trabajaba en una fábrica de cemento hasta que la escasez de materias primas causó que su empresa cerrara, nunca recibió drogas del programa nacional. Tuvo el VIH durante años, me dijo, pero para el momento en que estaba suficientemente enfermo como para necesitar ARV, el programa tenía escasez crónica de medicamentos. Mientras estaba hablando con su médico, en una pequeña oficina, una enfermera se acercó para hacer una pregunta sobre un procedimiento para otro paciente. El doctor le recordó que el hombre también tenía VIH, y la enfermera reaccionó con sorpresa y angustia; el médico le preguntó qué estaba mal. La enfermera respondió: "Porque estamos reutilizando todos los tubos, pero si sabemos que un paciente tiene VIH, no lo hacemos por ellos".

Hoy en día, la única prueba de detección del VIH en el sistema público está en los bancos de sangre, los cuales, por ahora, todavía tienen exámenes. La falta de exámenes en la atención prenatal significa que los médicos no saben si las mujeres están en riesgo de transmitir el virus a sus bebés cuando vienen a dar a luz, dijo el Dr. Landaeta, pero luego, la mayoría de las veces, no hay medicinas disponibles para evitar la transmisión en cualquier caso. Y cuando los niños aparecen con los síntomas del SIDA, tampoco pueden tratarlos. "Sabemos que tenemos grandes problemas con el control de la epidemia, pero no tenemos acceso a los exámenes", dijo Landaeta.

La única cosa que su programa tiene que ofrecer ahora son los médicos, los marcos de la cama y la gasa, dijo. Pero incluso la dotación de personal presenta un problema: una vez tuvo 12 especialistas en enfermedades infecciosas para ejecutar el programa contra el VIH SIDA, pero seis han emigrado y otros dos se jubilarán este año, gastados por tratar de trabajar sin suministros. Ella entrena a una nueva cosecha de residentes cada año, dijo, y rápidamente sacan sus nuevas habilidades del país.

¿Por qué?, le pregunté, ¿por qué sigues aquí? "Es terquedad... nada más, porque ninguna persona en su sano juicio seguiría haciéndolo", dijo con valentía. "Pero mis pacientes no tienen ningún otro sitio a donde ir".

En el 2016, una coalición de venezolanos que viven con VIH pidieron ayuda al Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria; en enero, su director respondió que debido a que Venezuela “sigue siendo” un país de ingresos altos no perteneciente a la OCDE, el fondo no ayudaría.

"Cuando podamos recuperar algunos de estos sistemas, probablemente descubriremos que hemos retrocedido", dijo Reyna. "Al no ser capaces de prevenir nuevas infecciones, al llegar a un montón de jóvenes que podrían haberse beneficiado de los programas de prevención, vamos a encontrar muchos infectados que podrían haber sido protegidos."

Por ahora, pequeños milagros vienen en forma de donaciones de medicinas del extranjero, que el Sr. Reyna y sus amigos activistas llevan a Caracas en su equipaje. Unos días después de que lo conocí, el Sr. Coronel tuvo acceso a un mes de ARV. Casi de inmediato, él comenzó a mejorar –el efecto Lazarus, lo llaman en el mundo del VIH. En el primer borrador que escribí acerca de este artículo, se estaba recuperando, pero con un rápido y cada vez más reducido número de píldoras.

Pero luego, cuando salí de Caracas, llegó un mensaje de texto de su médico. "Solo quería que supieras que Juan falleció esta mañana", dijo. "La diarrea comenzó de nuevo y no teníamos líquidos para hidratarlo".

 

Por Stephanie Nolen, publicado originalmente en The Globe and Mail

Traducción autorizada para Amnistía Internacional Venezuela por Daniel Damato

Foto: Shutterstock/Marcos Mesa Sam Wordley