Autismo en Cojedes: la ardua batalla por la inclusión social, la protección humanitaria y una vida libre de discriminación

(Gonzalo Albano Gutiérrez). - Las habilidades y necesidades de quienes viven con autismo son diversas, pero todos necesitan un diagnóstico temprano, herramientas para potenciar sus habilidades, apoyo familiar, acceso a intervenciones psicológicas, atención sanitaria sistemática, terapias de integración sensorial, desarrollo del lenguaje y un sistema educativo sensibilizado y capacitado que garantice su inclusión social y un aprendizaje especializado.

En Cojedes, los padres de niños, adolescentes y adultos con TEA, junto a varias fundaciones y organizaciones de la sociedad civil, están luchando arduamente por el respeto de todos sus derechos humanos y la creación e implementación de políticas públicas municipales y regionales de atención, protección e inclusión.

Crisis económica e indiferencia gubernamental merman la calidad de vida de los autistas

Daisy Fuente, directora de la Fundación Autismo Sin Barreras (FUNDASIBA), compartió su opinión y experiencia sobre las múltiples dificultades que enfrentan las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y sus familias en Cojedes.

“En el estado Cojedes lamentablemente no contamos con programas sociales, ayudas humanitarias, mecanismos de protección, escuelas públicas o privadas con maestros capacitados y sensibilizados y centros gratuitos como el CAIPA, que ofrezcan orientación, diagnóstico y terapias, además en la red hospitalaria regional no hay unidades de salud, ni especialistas que atiendan a los niños, niñas, adolescentes y adultos con TEA, aseguró Fuentes.

En cuanto a los gastos médicos explicó que, para los padres y representantes es una misión casi imposible generar suficiente dinero para pagar los encefalogramas, las tomografías, las resonancias magnéticas, los exámenes de laboratorio, los tratamientos biomédicos, las terapias del lenguaje y las citas con los neurólogos y psicólogos 

La presidenta de la ONG cojedeña hizo especial énfasis en que la alimentación es crucial para las personas con TEA, ya que a menudo desarrollan sensibilidades alimentarias o alergias y ciertas comidas pueden afectar su comportamiento, concentración y bienestar emocional.

Fundación Autismo Cojedes: “La situación es difícil, pero luchamos para defender los derechos humanos”

Natalia Zerpa, Lenny Herrera, Rossana Agüero y Grecia Ortiz representantes de la ONG Autismo Cojedes manifestaron su preocupación sobre la situación actual del autismo en la región. Recalcan que la escasez de fondos para diagnósticos y terapias impone a las familias la necesidad de explorar diversas fuentes de ingresos para sufragar estos gastos indispensables e ineludibles.

Además, destacan que los fondos, recaudados con gran dedicación y esfuerzo, se utilizan en su mayoría para cubrir los costos de los especialistas, los exámenes médicos y las evaluaciones para los niños y adolescentes más vulnerables y desfavorecidos económicamente.

Por otra parte, señalan que, en el sistema educativo público, las aulas integradas presentan limitaciones y deficiencias. En los salones regulares, los desafíos son igualmente significativos, ya que una maestra con una clase de 30 o 40 alumnos encuentra dificultades para dedicar el tiempo necesario a un niño autista. Esto requiere que los padres estén especialmente atentos y vigilantes del trato, la evolución, la socialización y el rendimiento académico de sus hijos. Una alternativa es contratar un tutor, pero con tarifas que rondan los 100 dólares semanales, esta opción resulta inaccesible para la mayoría.

De igual forma, esta organización humanitaria subraya la urgencia de la creación de un Centro de Atención Integral para las Personas con Autismo (CAIPA) en Cojedes. Este proyecto, pendiente desde hace años, permitiría a las familias acceder a servicios especializados que no pueden costear por sí mismas.

Aunque la presencia del autismo en Cojedes se ha vuelto más notoria, todavía existe una necesidad crítica de sensibilización y apoyo financiero. La ONG lleva a cabo talleres destinados a profundizar la comprensión de este espectro, eliminar el trato injusto y formar al personal docente. Sin embargo, los informes de trato desigual en las escuelas siguen siendo una preocupación persistente.

Es importante destacar que, Autismo Cojedes ha recibido reportes y denuncias preocupantes de varias escuelas, donde los directores obligan a las familias a firmar documentos que permiten la expulsión o desincorporación de los estudiantes si no logran adaptarse al entorno del aula.

También explicaron que, el diagnóstico temprano es crucial en el manejo del TEA. Sin embargo, también es vital realizar censos precisos. Estos proporcionan una visión clara de la prevalencia del autismo, lo que puede guiar las políticas públicas y asegurar la asignación adecuada de recursos.

Para concluir, las defensoras de los derechos humanos de esta institución benéfica, aseveran que es imperativo reestructurar los programas universitarios de formación docente para incorporar la atención especializada a los autistas. Es crucial exigir la implementación de la Ley Orgánica, aprobada por la Asamblea Nacional (AN).

“Luchamos y ayudamos, pero se necesita más apoyo y recursos económicos”

Delma Herrera, primera dama del municipio capital del estado Cojedes y presidenta de la Fundación del Niño de San Carlos, expresó que realizan esfuerzos significativos y constantes para brindar el máximo apoyo a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y a sus familiares.

Herrera mencionó que, a través de la Fundación Caime, se ofrecen consultas médicas gratuitas en diversas especialidades a niños y adolescentes con TEA. Asimismo, detalló que, se facilitan algunos medicamentos como parte de su programa de donaciones. De manera simultánea, se organizan jornadas quirúrgicas y acciones sociales en las comunidades más vulnerables.

A pesar de los proyectos solidarios en marcha, la primera dama recalcó la necesidad de un mayor respaldo económico por parte del gobierno nacional. Este apoyo sería fundamental para activar mecanismos de protección y brindar la asistencia necesaria para garantizar los derechos humanos de las personas con autismo. Además, hizo hincapié en la importancia de contar con varios Centros de Atención Integral para las Personas con Autismo (CAIPA) en Cojedes, así como otras instituciones y ONGs que les ofrezcan terapias gratuitas a diario.

Análisis, cifras y conclusiones del Grupo Psicoeducativo del estado Cojedes

Dorelys Brown, Haddiel Hurtado y Francis Trevisi, expertos en orientación conductual, psicoeducación y psicología clínica respectivamente, lideran el Grupo Psicoeducativo. Este grupo proporciona servicios especializados en psicología, psicopedagogía, orientación conductual y apoyo escolar a jóvenes con trastornos de neurodesarrollo. Ellos detallaron las dificultades, desafíos y adversidades que enfrentan las personas con TEA en los llanos cojedeños.

Los especialistas del Grupo Psicoeducativo revelaron una realidad preocupante en Cojedes. Aunque no existen estadísticas oficiales, han trabajado arduamente desde 2015 para recopilar datos sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Esta labor ha evidenciado un aumento en los casos de TEA en el estado. Desde 2015 hasta 2023, diagnosticaron a 85 personas. En lo que va de 2024, ya han confirmado 8 casos adicionales.

En el caso de los adultos, la gran mayoría son personas que han transcurrido sus vidas con esta condición sin saberlo y debido a la poca información manejada por los sectores educativos, médicos, culturales y sociales nunca fueron diagnosticados y mucho menos atendidos por los especialistas correspondientes, lo que los obligó a afrontar desafíos de vida muy complejos asociados a otros trastornos mentales.

Acceso limitado a la salud

"El diagnóstico oportuno se ve obstaculizado por el limitado acceso a la salud, excluyendo a aquellos sin medios para servicios privados o residentes en áreas remotas con infraestructuras deficientes. La negación parental, alimentada por estigmas, discriminación y falta de información sobre el autismo, añade una barrera adicional. La notable escasez de especialistas que evalúen al paciente y lleguen a las comunidades, junto con la falta de apoyo financiero y logístico para capacitar a docentes y comunidades en la promoción de un trato respetuoso e inclusión de personas con autismo, resulta en deserción escolar y aislamiento total en muchos casos." (Grupo Psicoeducativo).

Necesidades, realidades y prioridades

Existen numerosos factores que comprometen la calidad de vida y los derechos humanos de las personas con TEA en Cojedes. Sin embargo, el Grupo Psicoeducativo identifica cuatro como los más críticos:

 

1. En Cojedes, la formación y atención de maestros para el autismo grado 1 y 2 es deficiente. Los servicios de educación especial, como el Centro de Desarrollo Infantil Niño Simón y el equipo de Integración Social Yraida Calvo, son escasos y su intervención limitada. El Instituto de Educación Especial Ana María Calles recientemente implementó un aula de autismo, pero la atención es insuficiente y la orientación a los padres es nula.

 

2. La ausencia del Centro de Atención Integral para las Personas con Autismo (C.A.I.P.A) agudiza el desconocimiento en el abordaje del autismo por parte de los docentes de aula regular. Los servicios de aula integrada carecen de profesionales formados para la atención del autismo y no todas las escuelas cuentan con este servicio.

 

3. A nivel universitario, se carece de un pensum que contemple información específica para la atención de personas con discapacidad, lo que genera rechazo a los procesos de inclusión.

 

4. En el ámbito social, el autismo enfrenta la indiferencia, el rechazo, la discriminación y el maltrato. Esta actitud se refleja también en el mundo laboral, donde las oportunidades para las personas con autismo son escasas. Este retrato de la realidad clama por un cambio profundo y urgente. La inclusión y el respeto deben ser la norma, no la excepción. La educación y la formación son fundamentales para lograr este cambio. Es un desafío que todos debemos asumir.

La voz experta del Dr. Darío Méndez: El bastión de la neurología infantil en Cojedes

Uno de los problemas que más afecta a las personas con TEA, es la falta de una comunidad de médicos capacitados y especialistas que los atiendan. En Cojedes es tan crítica la situación, que el Dr. José Darío Méndez, desde hace 24 años, es el único neurólogo infantil disponible en esta región llanera.

“La escasez de personal médico especializado es un problema significativo en Cojedes. Factores como las condiciones laborales precarias, la crisis económica y la remuneración profesional insuficiente han llevado a la falta de una nueva generación de profesionales de la salud. Además, la búsqueda de mejores oportunidades y un futuro más prometedor ha motivado a los jóvenes talentos a buscar alternativas fuera de Cojedes y Venezuela”, expresó el galeno.

El abordaje y la atención de un equipo médico multidisciplinario es vital

Otra gran problemática y adversidad que enfrentan los pacientes con TEA y sus familias, es la imposibilidad de acceder y obtener de forma continua, pública y gratuita, la ayuda del equipo médico multidisciplinario, conformado por: psicólogos, psicopedagogos, terapeutas ocupacionales y del lenguaje, foniatras y en algunos casos psiquiatras; debido a esta situación en particular, Méndez asegura que la creación de un centro de atención multimodal como el CAIPA en Cojedes, es necesario.

“La situación de Cojedes y Venezuela es muy difícil, pero los familiares, padres y representantes, tienen que batallar con todas sus ganas para lograr el abordaje y el manejo multidisciplinario de sus hijos con TEA, esa es la clave para que superen la mayoría o todas las dificultades socioafectivas y mejoren significativamente sus relaciones interpersonales, el desempeño social y académico”, aseveró el neurólogo.

Las terapias y pruebas genéticas serían de gran ayuda en Venezuela

“Algo que es concluyente y determinante, son los diagnósticos genéticos, eso ha sido un avance científico de gran ayuda. En Europa, España y otros continentes y países desarrollados, aparte de la revisión física exhaustiva, la evaluación clínica y el registro de la actividad cerebral, los neurólogos, y pediatras hacen pruebas que les permiten detectar si el ADN tiene defectos a nivel cromosómico. En el caso del TEA, no es un gen especifico o único el que se ve afectado”.

“Desafortunadamente, en Venezuela carecemos de centros de investigación, instituciones médicas y laboratorios capaces de llevar a cabo los exámenes esenciales para un diagnóstico avanzado y preciso, así como para el perfilamiento y la implementación de terapias genéticas”.

La Zona Educativa del estado Cojedes no está cruzada de brazos

José Castillo, encargado de la modalidad de Atención Especial en la Zona Educativa del estado Cojedes, explicó que, en el sistema de educación pública, hay 90 estudiantes con Trastorno del Espectro Autista (TEA), distribuidos en 8 municipios de la región: Tinaco (9), Tinaquillo (26), Anzoátegui (3), Ricaurte (3), Rómulo Gallegos (6), El Pao (1) y San Carlos (42).

Además, informó que cuentan con 8 Institutos de Educación Especial (IEE) que brindan atención educativa a alumnos con diversas discapacidades. En el caso de la región llanera, debido a la ausencia de un Centro de Atención Integral para Personas con Autismo (CAIPA), también tienen la responsabilidad de asistir a las personas con TEA. En total, están ayudando a 1994 niños y adolescentes.

En Cojedes, existen 28 instituciones y servicios dedicados a la atención de escolares con necesidades especiales. Entre ellos, se encuentra un Centro de Desarrollo Infantil (CDI) que proporciona cuidado a los niños desde su nacimiento hasta los 3 años, así como otro grupo de atención para niños de 3 a 6 años. Para aquellos infantes que presentan un alto riesgo biopsicosocial, se les ofrece una variedad de servicios, incluyendo estimulación temprana, fisioterapia, psicología y un equipo de pedagogos. No obstante, el directivo reconoce que la capacidad de un solo centro es limitada y no puede cubrir todas las necesidades existentes.

Los intentos para crear el CAIPA en Cojedes, han sido infructuosos

Castillo aclaró que el servicio idóneo para proporcionar atención educativa a esta población debería ser el Centro de Atención Integral para Personas con Autismo (CAIPA). Sin embargo, en Cojedes, tal servicio no existe. Se intentó establecer uno en Tinaquillo en 2003 y nueve años después (2014), se realizaron nuevos esfuerzos para transformar la educación especial, pero no tuvieron el éxito esperado, porque ni la estructura ni la formación estaban adecuadamente preparadas para implementar cambios o proyectos de gran envergadura.

Análisis opinión y experiencia de un papá que defiende los derechos humanos

Darío Federico Márquez García, un cojedeño y padre de un adulto con Trastorno del Espectro Autista (TEA), es un defensor incansable de los derechos humanos. Su ardua y larga lucha para lograr la inclusión, el bienestar, la educación y la protección de su hijo, lo llevó a estudiar, indagar, prepararse durante muchos años. Sus convicciones, metas e ideales fueron tan contundentes, que algunos artículos de la Ley para las Personas con Discapacidad en Venezuela, son de su autoría.

Según Márquez García, "Las soluciones, estrategias, planes y mecanismos ideales para defender los derechos humanos y mejorar la calidad de vida de los autistas, ya están plasmadas en leyes como la Ley para las Personas con Discapacidad, la Ley Orgánica para la Protección del Niño, Niña y Adolescente y la Ley para la Atención Integral a las Personas con TEA. Si se aplicaran estas leyes de manera efectiva, se podrían resolver muchos problemas", aseguró.

"Por ejemplo, el artículo 4 de Ley Orgánica para la Protección del Niño, Niña y Adolescente (Lopna), establece que el Estado tiene la obligación de tomar todas las medidas necesarias para garantizar los derechos de los niños y adolescentes. Además, el artículo 4-A expresa que el Estado, las familias y la sociedad son corresponsables en la defensa y garantía de estos derechos. Para obtener resultados positivos, necesitamos transformar esas palabras en acciones reales, eficientes y palpables”.

Márquez García lamenta que exista en Cojedes y en toda Venezuela una falta de cultura, capacitación y empatía hacia las personas con TEA en el ámbito médico. "Especialmente en el diagnóstico del autismo, los profesionales a menudo carecen de la voluntad de especializarse, lo que impide una valoración clara, precisa y temprana, además la ausencia de esos necesarios conocimientos científicos, ocasionan que los galenos omitan casos, síntomas y diagnósticos”, explicó.

Para concluir, expresó que: "Es importante contar con un Centro de Atención Integral para Personas con Autismo (Caipa), pero con un enfoque más actualizado y eficaz. Este centro debe contar con herramientas, terapias, espacios de estimulación vanguardistas y, además, debe servir para capacitar y educar a los padres, funcionarios públicos, familiares y sociedad en general".

Los municipios Tinaco y Rómulo Gallegos son territorios de inclusión y protección

En el año 2022, la Cámara Municipal de Tinaco aprobó la primera ordenanza del estado Cojedes para garantizar la inclusión y la protección de niños, niñas, adolescentes y adultos con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Esta ley local fue impulsada por los padres, representantes y familiares de las personas con TEA que viven en esa localidad llanera y el concejal Pedro Figueredo. 

El 2 de abril (2024), el Concejo Municipal de Rómulo Gallegos, sancionó la Ordenanza para la Protección e Inclusión de las Personas Dentro del Espectro Autista.

Soriger Caballero y Darilys Riera, madres de adolescentes con TEA y la psicóloga Francis Trevisi, presentaron la propuesta para la creación de esta normativa, que tiene como principal objetivo, desarrollar planes y mecanismos que propicien la inclusión social y garanticen la protección, el respeto de los derechos humanos y el desarrollo integral de los niños, niñas, adolescentes y adultos con Trastorno del Espectro Autista.

San Carlos no se queda atrás

La Fundación Autismo Sin Barreras (FUNDASIBA), presentó una propuesta ante la Cámara Municipal de San Carlos, para la creación de una ordenanza que garantice la protección y la inclusión de la población con TEA. Se espera que, antes de que concluya el año 2024, esta importante ley humanitaria sea aprobada.

La lucha es de todos

En Cojedes, cada niño, adolescente y adulto con TEA, merece vivir con dignidad, recibir atención médica de calidad y ser libre de discriminación. Esta batalla que están librando las ONG, las organizaciones de la sociedad civil, los defensores de los derechos humanos, algunas instituciones públicas y las familias, es por un diagnóstico temprano y completo, por la concienciación e inclusión social, por la garantía de la salud, por un sistema educativo capacitado y sensibilizado, por  la implementación de mecanismos de protección efectivos, y por el cumplimiento absoluto de la Ley para la Atención Integral a las Personas con Trastorno del Espectro Autista, que hasta ahora ha sido prácticamente letra muerta.